Музей форума дьякона Кураева (1999 - 2006)

Сегодня хочу познакомить вас с детками, которым требуется СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ по пересадке печени в Бельгии, так же, как и Дианочке Денисовой. Это Ирочка Кривошеева и Валерик Морозов. Информация о них размещена на сайте Общества Помощи детям с билиарной атрезией.Ирочке сейчас 14 лет. У нее есть своя домашняя страничка. Вот рассказ о ней c сайта.В 1992 году у нас родилась дочь, Иринка. Всё было хорошо, только желтушка не проходила. Через 3 недели появились синяки, гематомы, потом кровотечение.Более месяца обследований и лечения в различных клиниках Москвы результата не дали, не было оттока желчи из печени. Как и точного диагноза... Ира выжила. Подросла, окрепла.Прошло 6 лет. Она росла и радовала нас своими успехами. Осенью 1998 родилась Настя. Через 3 недели всё повторилось, как в страшном сне: лужица крови на пелёнке, , переливания, капельницы... Московская клиника, месяц обследований без результата, потом состояние Насти стало приходить в норму.Девочки росли, Настя пошла в детский сад, Ира отлично училась. Прошло еще 5 лет. Небольшой семейный бизнес позволял нам надеяться на стабильность в будущем. Мы думали, что встали на ноги, и можем позволить себе родить третьего ребенка. В августе 2004 родилась Аня. В Медико-Генетическом Научном Центре РАМН, куда мы обратились до её рождения, нам предложили заранее выявить мутацию ДНК старших девочек, чтобы быстрее проверить ДНК новорожденного. Результат: неизвестное наследственное заболевание. Первый месяц после рождения прошел напряженно, но Аня была здорова.Решили тщательно обследовать Иру и Настю в Москве. У Насти нашли небольшие отклонения в анализах, а у Иры обследование выдало страшный диагноз: цирроз печени, варикозное расширение вен пищевода, портальная гипертензия, вдвое увеличенная селезёнка. Неожиданно позвонили генетики. Проверка оставшегося у них образца крови на мутацию гена альфа-1-антитрипсина дала положительный результат у обеих девочек. (Это через полгода, по их собственной инициативе! Потрясающие люди!) Такой диагноз - как приговор. Единственный способ лечения - трансплантация печени.Сейчас Иринке четырнадцать лет. Общение с окружающими через маску (снижен иммунитет). Обучение на дому (как и прежде, на отлично). Физические нагрузки, резкие движения запрещены. Строгая диета. Зуд, слабость, частые носовые кровотечения. Обследование в РНЦХ РАМН, в отделении трансплантации печени, показало: трансплантация необходима как можно быстрее, пока состояние относительно стабильно. Еще немного, и Иру не спасти.Настю, если потребуется, мы сможем прооперировать в России, это не очень большие затраты, так как финансируется бюджетом, я смогу быть для нее донором. Но Ире никто из родственников помочь не может, ни у кого подходящей группы крови нет. Детское органное донорство, включая посмертное, в России запрещено законом, стать взрослой Ира просто не успеет. Да и не легче взрослым в нашей стране, им тоже хирурги помочь не могут. Органов нет ни для кого. Трупную трансплантацию печени успешно проводят в Бельгии за 85 000 евро, но там своя очередь. В США очередь короче, более 120 центров, но операция стоит 392 000$. Плюс проезд, проживание на протяжении минимум 4 месяцев, питание. Мы делаем все, чтобы пройти в Федеральном Агентстве по здравоохранению и социальному развитию, чтобы получить две трети стоимости операции от государства и попасть на операцию в Бельгию, но по опыту семей, прошедших этот путь до нас, знаем, что шансов на это очень мало.Поэтому просим - помогите спасти нашу девочку! У неё есть шанс на нормальную жизнь, это редкий шанс. Чудо, что болезнь вообще была диагностирована, тем более так рано. Обычно этого не происходит совсем. Ира не маленькая и вполне понимает, что жизнь её зависит просто от денег. И немного от везения. Очень хочет жить, и надеется на Вашу помощь.07.06.2006: На сегодняшний день, на счета родителей поступили 15 500 рублей и 990 евроКонтакты родителей: Александр (папа) (849644) 2-34-50 (рабочий) Мама Ирины - (8903) 755-51-64 Все имеющиеся в наличии реквизиты здесь http://www.rogalevich.org/ru/childrens/Krivosheeva-Irina/А это история маленького Валерика. Ему всего 1 годик и почти 2 месяца. Совсем кроха.21 апреля 2005 года у нас родился сын - Валера. Из роддома выписались как здоровые. Но ребенок стал постепенно желтеть. Мы обратились в Ногинскую городскую детскую больницу. Там мы пролежали 2 недели, но без положительного результата, состояние только ухудшилось. В весе Валера набирал очень медленно, кожа стала желто-зеленого цвета, печень и селезенка заметно увеличились в размерах, стул обесцветился. Через 2 недели нас решили перевести в Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского, где мы безрезультатно пролежали еще неделю и были направлены в ДГКБ №13 им. Филатова. Там нам еще месяц проводили различные обследования и, наконец, поставили страшный диагноз: атрезия желчных ходов. В два месяца нашему сыну успешно провели операцию по Касаи, которая позволит ему прожить еще какое то время без трансплантации печени. Как правило, операции без последствий не проходят, так случилось и у нас.Постоянное возникновение холангитов (воспаление внутрипеченочных желчных протоков) не дают малышу нормально расти и развиваться. Ребенок постоянно принимает антибиотики. Материальные возможности молодой семьи ограничены. Мы собираем документы для прохождения комиссии в Ф.Агентстве, т.к. у Валеры нет родственного донора и операцию в России провести не возможно. По опыту других семей, знаем, что сумма рублевого покрытия на оплату операции и выдачу командировочных составляет 1 000 000 рублей.Поэтому мы обращаемся к вам за помощью и очень верим в вашу поддержку. Надеемся, что вы услышите крик наших сердец, крик отчаявшихся родителей. Мы сделаем все, что от нас зависит! Помогите нам, пожалуйста, спасти нашего сына!Морозова Татьяна Владимировна (8926)270-30-56 Морозов Кирилл Владимирович (8926)232-67-05 ICQ 219-403-524Вот последние новости о Валерике.15.05.2006: Из письма родителей: “Валерочка сейчас чувствует себя достаточно хорошо, последние анализы оказались лучше предыдущих. Вылез 7-ой зуб. Начали осваивать велосипед -понравился с первого взгляда. Очень любим музыку. Точно различаем ритм музыки, и ноги с попой пускаются в пляс сами по себе.” Родители Валеры начали процедуру сбора документов для подачи на комиссию в Ф.Агентстве. Напомним, у Валеры нет родственного донора.05.06.2006: Сегодня Валера был на консультации в РНЦХ РАМН. Заключение об обследовании будет направлено в областной Департамент Здравоохранения. Напомним, родители Валеры собирают необходимые документы для комиссии в Ф.Агентстве. Продолжается сбор средств на операцию за рубежом. 08.06.2006: У мальчика периодически повышается температура. Причина пока не установлена. Все имеющиеся в наличии реквизиты здесь http://www.rogalevich.org/ru/childrens/Valery-Morozov/ Это анонс передачи об Обществе Помощи детям с билиарной атрезией.14 июня, в 14.10, повтор в 00.50, программа “Народный контроль” на канале “Столица” (г.Москва), расскажет о нашем Обществе. Это будет первая программа из цикла, посвященного проблемам наших семей до и после трансплантации печени. О себе и своих детях, прооперированных в России, Бельгии и Германии расскажут родители НАШИХ ДЕТЕЙ. Каждую новую программу этого цикла мы обязательно будем анонсировать.Новости сайта. Альберт Шахов:Срочно нужна помощь! В детское отделение трансплантации печени РНЦХ поступил 5-месячный малыш из Якутии, с диагнозом атрезия желчных протоков. Альберт и его мама(предполагаемый донор) проходят обследование и готовятся к операции по родственной трансплантации печени. В Москву прилетела бабушка Альберта, что бы ухаживать за дочерью и внуком после операции, но пока идет подготовка (предположительно месяц) ей негде жить. Пожалуйста, если Вы готовы предоставить жилье для Валентины Ивановны или сдать ей за небольшие деньги комнату (семья очень ограничена в средствах) - свяжитесь с нами или с Валентиной Ивановной Шаховой по тел.8-915-167-71-13.Есть еще один ребенок, так же стоящий в очереди на операцию, пока не срочно. Но все мы знаем, что это “пока” сегодня, завтра может превратиться в выбор между жизнью и смертью.Это малышка Лиза Пастушок из ПитераЕще одна просьба. У этой темы нет куратора. Поэтому прошу всех, кто располагает какой-либо возможностью, поддерживать контакт с родителями и сообщать о новостях. Можно просто копировать с сайта Общества.